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di redazionedi redazione23 ottobre 20183min18550

Fibrosi cistica: bambino malato scrive allʼazienda: “Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica capireste”

Il piccolo ha anche chiesto che la terapia diventi disponibile attraverso il sistema sanitario inglese

Protagonista di questa vicenda è un bambino britannico, di soli 8 anni, malato di fibrosi cistica. Si chiama Luis e  ha scritto una lettera a un’azienda farmaceutica per chiedere di abbassare il prezzo del farmaco necessario per il trattamento della sua malattia. Il piccolo – affetto da fibrosi cistica, una malattia genetica invalidante – si era già rivolto alla premier  Theresa May per far valere i suoi diritti, senza successo, così ha deciso di contattare direttamente la vicepresidente di Vertex Pharmaceuticals, l’azienda che commercializza il prodotto. “Voi avete i farmaci necessari per farmi stare meglio e non dover passare tanto tempo in ospedale. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica capireste e ridurreste il prezzo”, ha scritto il bimbo nella lettera.

La risposta dell’azienda

L’azienda ha detto che “condivide la frustrazione” di Luis e delle migliaia di persone che attendono l’accesso al farmaco. E se, il mese scorso, il segretario alla salute Matt Hancock ha invitato Vertex a rompere l’impasse, l’Nhs ha dichiarato di aver proposto un accordo quinquennale che consentirebbe all’azienda di ottenere entrate nella regione per 500 milioni di sterline nei prossimi cinque anni e per oltre 1 miliardo di sterline nei prossimi 10.

“Caro Luis mi dispiace di sentire che non stai molto bene e che devi trascorrere tanto tempo in ospedale. Dev’essere molto dura per te e la tua famiglia, sono determinata a fare ciò che posso perché si arrivi ad avere accesso al farmaco”, questa la risposta della vicepresidente di Vertex, ​Rebecca Hunt, al piccolo.

Fibrosi cistica: il trattamento

Il trattamento è stato approvato nel 2015 dall’Agenzia europea del farmaco, ma nel Regno Unito non è stato ancora raggiunto un accordo sul prezzo tra il sistema sanitario inglese (Nhs) e l’azienda. Il costo preteso dalla Vertex Pharmaceuticals sarebbe stato giudicato eccessivo dall’Nhs. L’impasse non permette dunque agli ospedali inglesi di utilizzare il prodotto e ne ostacola l’uso. Il medicinale Orkambi – che in Italia è autorizzato e rimborsato da oltre un anno – potrebbe migliorare i sintomi respiratori legati alla malattia.

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